第二屆香港EB會議
20/05/24
第二屆香港EB會議於2023年2月27日至28日在香港沙田凱悅酒店舉行。 會議期間，來自紐西蘭、新加坡、香港、台灣、中國大陸、澳洲和菲律賓的醫學專業人士和科學家就EB對身心的影響以及照顧EB患者的最佳實踐進行了演講。 Debra International總裁Ritu Jain等Debra International相關負責人出席。 此外，香港罕見疾病聯盟（RDHK）的曾建平先生及其團隊也出席了會議。
第一天的會議主要針對當地 EB 患者、護理人員和來自香港醫院管理局感興趣的護理人員。 上午，來自Debra紐西蘭的 Lea Prujean 和 Sharon Cassidy 做了演講。 Cassidy 女士分享了她對 EB 職業和物理治療、EB 營養和牙科問題以及 EB 傷口護理的深入了解。 此外，她還討論了可用於患者的最新臨床治療方法，包括基因療法。 同時，Prujean 女士根據她多年幫助 EB 家庭的經驗，討論了 EB 對家庭的心理、財務和社會影響。 午餐後，Mölnlycke 公司就繃帶等新 EB 產品進行了演講。 會議也就如何改善香港的 EB 護理進行了討論。
第二天的會議主要針對醫療保健專業人員。 向與會者介紹了針對世界各地 EB 患者的新醫療技術和醫療保健方法。 上午，來自台灣的演講者分享了他們對 EB 患者的整體護理方法，並向醫療保健專業人員介紹了新的敷料技術。 下午，專業人士討論如何在中國和香港共享中文EB護理資源，並進一步討論了皮膚感染和基因診斷的方法。
這次會議向亞太地區所有 EB 患者及其家屬公開，超過 70 人透過 Zoom 參加了演講。 Debra HK 衷心感謝所有發表演講並分享他們驚人的 EB 知識的醫療專業人員和護理人員。
1. Debra International 總裁 Ritu Jain
2. Ritu Jain 和 Debra 香港的志願者 Toby Suan
3. Debra New Zealand 的 Sharon Cassidy
4. Debra New Zealand 的 Lea Prujean
5. 香港罕見疾病聯盟（RDHK）的曾建平
第二屆香港EB會議於2023年2月27日至28日在香港沙田凱悅酒店舉行。 會議期間，來自紐西蘭、新加坡、香港、台灣、中國大陸、澳洲和菲律賓的醫學專業人士和科學家就EB對身心的影響以及照顧EB患者的最佳實踐進行了演講。 Debra International總裁Ritu Jain等Debra International相關負責人出席。 此外，香港罕見疾病聯盟（RDHK）的曾建平先生及其團隊也出席了會議。
第一天的會議主要針對當地 EB 患者、護理人員和來自香港醫院管理局感興趣的護理人員。 上午，來自Debra紐西蘭的 Lea Prujean 和 Sharon Cassidy 做了演講。 Cassidy 女士分享了她對 EB 職業和物理治療、EB 營養和牙科問題以及 EB 傷口護理的深入了解。 此外，她還討論了可用於患者的最新臨床治療方法，包括基因療法。 同時，Prujean 女士根據她多年幫助 EB 家庭的經驗，討論了 EB 對家庭的心理、財務和社會影響。 午餐後，Mölnlycke 公司就繃帶等新 EB 產品進行了演講。 會議也就如何改善香港的 EB 護理進行了討論。
第二天的會議主要針對醫療保健專業人員。 向與會者介紹了針對世界各地 EB 患者的新醫療技術和醫療保健方法。 上午，來自台灣的演講者分享了他們對 EB 患者的整體護理方法，並向醫療保健專業人員介紹了新的敷料技術。 下午，專業人士討論如何在中國和香港共享中文EB護理資源，並進一步討論了皮膚感染和基因診斷的方法。
這次會議向亞太地區所有 EB 患者及其家屬公開，超過 70 人透過 Zoom 參加了演講。 Debra HK 衷心感謝所有發表演講並分享他們驚人的 EB 知識的醫療專業人員和護理人員。
1. Debra International 總裁 Ritu Jain
2. Ritu Jain 和 Debra 香港的志願者 Toby Suan
3. Debra New Zealand 的 Sharon Cassidy
4. Debra New Zealand 的 Lea Prujean
5. 香港罕見疾病聯盟（RDHK）的曾建平
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