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什麼是表皮溶解水皰症?
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支援表皮溶解水皰症患者
DEBRA是一個國際慈善機構,支援受表皮溶解水皰症病影響的患者和家庭
甚麼是表皮溶解水皰症 (EB)?
由奧地利DEBRA提供
表皮溶解水皰症(EB) 在台灣俗稱泡泡龍,是一種罕見的遺傳性疾病,患者皮膚脆弱,稍微摩擦就破皮,形成水皰或血皰,嚴重者甚至口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也會出現水皰,阻塞進食,致營養不良、皮膚變形、肢體萎縮,甚至產生皮膚癌。
疾病可能由帶因的父母遺傳,也可能來自自身突變。
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20/05/24
第二屆香港EB會議於2023年2月27日至28日在香港沙田凱悅酒店舉行。
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20/05/24
Debra Hong Kong 於 2023 年 9 月 9 日在尖沙咀東Royal Garden 酒店舉辦家庭晚宴。
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20/05/24
Debra HK 在各種場合派出志工與 EB 家庭和照護者會面,分發繃帶樣品,並提供有關 EB 傷口護理、營養支持、EB 的心理和財務影響等主題的基本資訊。
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關於我們
DEBRA 香港是一個慈善機構,致力支援受表皮溶解水皰症影響的患者和家庭,並資助相關的研究。水皰症是遺傳的皮膚病,引起刺痛的水皰,嚴重時可致命。